'He mannetje,
Vandaag is de dag dat je drie jaar geleden in ons leven kwam. Wat waren we toen blij met ons kleine mannetje, met jou! Een jongetje nadat we al een meisje hadden. Jij maakte ons gezinnetje een stuk completer.
Helaas was je erg ziek en mocht je maar zo kort bij ons blijven. Het gemis en verdriet is er nog steeds, al is het de ene dag heviger dan de andere. Op een dag als vandaag, dat we eigenlijk een feestje zouden moeten vieren, is dit nog meer beladen.
De afgelopen twee jaren hebben we op jouw geboortedag balonnen opgelaten vanaf een heuvel hier in de buurt. Je zus zegt het nog elke keer als we voorbij de heuvel rijden dat we daar altijd balonnen oplaten voor jou en Maudie*. Ik weet niet of we vandaag ook hier aan toe komen, het weer is er niet echt naar. Alhoewel het zonnetje nu wel even schijnt.

Gisteren was Kiki bij opa en oma en heeft ze een kaarsje uitgeblazen op een ijsje. Het kaarsje was een drie. Dit wilde ze graag, net als de vlinderslinger. Aangezien jij zelf het kaarsje niet uit kon blazen, heeft zij het voor je gedaan. Vandaag wil ze ook graag het kaarsje uitblazen, dus mamma moest maar taart gaan halen zei ze. En ook thuis moeten de slingers hangen, dus dat gaan we zo doen. Ze is nog altijd met jou bezig, ze vergeet je echt niet. Net als pappa en mamma dat nooit zullen doen. Je kleine zusje weet ook al precies wie je bent. Als we jouw naam laten vallen, kijkt ze gelijk naar de grote foto van jou aan de muur. Mooi he!'

‘He mannetje,
Vandaag is je zusje 4 maanden en drie weken oud. Nu zeggen we oud, maar toen jij deze leeftijd bereikte vonden we je jong. Veel te jong om dood te gaan!
Het is een gek idee dat Noeka jou nu voorbij gaat. In leeftijd dan, want in alle andere opzichten is ze je allang voorbij gegaan. En dat is natuurlijk goed. Ze is sterk. Ze rolt al een aantal weken naar haar buik en zit al stevig rechtop, allemaal dingen die jij nooit gekund hebt. Ze lijkt op je. Uiterlijk, maar jullie hebben ook hetzelfde karakter, rustig en echte lachebekkies.

Het gaat hier verder goed. Na een paar heftige maanden, want dat waren die eerste maanden met Noeka, gaat het nu goed. Die eerste maanden kwam er wel heel veel boven. Veel herinneringen aan jou, mooie maar ook minder mooie. En ook de angst dat er met je zusje iets aan de hand zou zijn. Een paar keer per dag zocht mamma bevestiging dat zij niet ziek is. Alhoewel we dat natuurlijk wel wisten van het DNA-onderzoek en Noeka ook al heel snel liet zien dat ze een sterk grietje is. Maar ja, de angst zit er nou eenmaal in. Nu lijkt dit allemaal wat minder te worden, maar helemaal kwijt raken we dat gevoel nooit denk ik. Dat gevoel hoort nu gewoon bij ons, net als dat jij en Maudie* bij ons horen.

Een paar maanden geleden is er bij ons in het dorp nog een jongetje overleden aan SMA1. Het was wel heel bijzonder om te horen dat er zo dichtbij nog twee ouders precies hetzelfde meemaken als wij.

Een paar weken geleden heeft mamma, samen met 5 andere SMA-mamma’s, een gesprek gehad met de redactie van de KRO. We hadden ons namelijk opgegeven voor een tv-programma met als doel meer bekendheid aan SMA te geven en geld binnen te halen voor de Stichting Abel Schuiling. We zitten nog steeds in spannende afwachting of we door zijn naar de tweede ronde…
Ook is mamma druk bezig met haar eigen webwinkeltje, het maken en verkopen van beschilderde (kraam/trouw) kado’s! En de opbrengsten van de hele maand mei gaan ook naar de Stichting Abel Schuiling. Hopelijk komen er nog veel bestellingen binnen! De webwinkel is te vinden op www.doedelz.nl of op hyves: www.doedelz.hyves.nl ‘

Zoals jullie weten is onze Liam* overleden aan de spierziekte SMA. SMA is de genetische doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen! En wist je dat 1 op de 45 mensen drager is van deze ziekte?

Tot op heden is er geen geneesmiddel voor SMA. Er wordt wel onderzoek gedaan, maar daar is geld voor nodig. Heel hard nodig! De Stichting Abel Schuiling zet zich hiervoor in.

Wij willen de Stichting graag helpen, maar hebben jouw hulp daar voor nodig!

Een maand lang (30 april t/m 30 mei) geeft Doedelz flinke korting op haar artikelen! En de volledige opbrengst gaat naar de Stichting toe!

Kijk dus gauw op: www.doedelz.nl of www.doedelz.hyves.nl en zoek een leuk kadootje uit!

Kijk ook eens op www.kussenenzo.nl.nu of www.kussenenzo.hyves.nl.  Veel leuke artikelen, gemaakt door de mamma van Abel Schuiling.

‘He mannetje,
twee jaar doen we het al zonder jou, moxe9ten we het zonder jou doen. Het valt niet altijd mee. Het is niet helemaal meer hetzelfde als twee jaar geleden, maar toch gaat er geen dag, dagdeel, uur voorbij dat je niet in onze gedachten bent. Het verdriet is iets minder hevig, het gemis des te groter.

Nu we jouw kleine zusje Noeka hebben, is er weer een beetje geluk en een hoop plezier terug in ons leven gekomen. Maar ook door Noeka komt er weer veel boven. Veel herinneringen aan jou. Mamma is ook telkens aan het vergelijken met jou. Noeka lijkt erg op jou (en op Kiki), maar ze is zo beweeglijk en zo sterk. Ze kan dingen die jij niet kon. Gelukkig maar, want dat betekent dat zij geen SMA heeft. Dat wisten we natuurlijk al wel uit het DNA-onderzoek, maar toch is het fijn om telkens de bevestiging te krijgen. Een hoop dubbele gevoelens dus.

Ook bij je zus komen er een hoop herinneringen boven. De afgelopen week was ze erg van slag. Helemaal overstuur was ze ‘s nachts toen ze het boekje met jouw foto’s niet kon vinden. De volgende dag moest het fotoboekje ook mee naar school en heeft ze in het kringgesprek over jou gesproken. Ook mocht ze de mooiste foto uit het boekje aan alle kinderen in de klas laten zien. De hele week is het fotoboekje binnen handbereik en iedereen die langskomt krijgt jouw foto’s te zien. Ze maakt veel opmerkingen over jou en Maudie* en verzint allerlei liedjes.

Vandaag, op jouw tweede sterfdag, hebben weer een hoop mensen aan ons gedacht. Dat doet zo goed. We zijn daar erg blij mee.’

‘He mannetje,
Wat een schatje is ze he? Jouw zusje. Ze lijkt wel wat op je, maar nog meer op je grote zus.
Het waren 9 zenuwslopende maanden, maar gelukkig is alles goed gegaan en kunnen we eindelijk weer genieten van een kleintje. En genieten doen we! Niet alleen van Noeka maar ook van Kiki die zooo lief is voor haar kleine zusje. Net zo lief als dat ze altijd voor jou was.’

‘He mannetje,
Jullie brusje heeft ons gefopt. Mamma dacht rond 1:00 uur afgelopen nacht dat de vliezen waren gebroken. En toen gelijk daarna weexebn begonnen, hebben we Kiki van bed gehaald, de auto sneeuwvrij gemaakt en zijn we naar Amsterdam, naar het ziekenhuis gereden. Pipa en omi hebben daar Kiki opgehaald, zodat ze bij hun thuis verder kon slapen.

Eenmaal in het ziekenhuis, rond 2:30 uur, werd mamma aan de ctg gelegd en werd het hartje en de weexebnactiviteit in de gaten gehouden. Brusje deed het goed, maar naarmate de uren verstreken werden de weexebn steeds minder. Tegen 7:00 uur mochten we dan ook weer naar huis terug. Met lege handen… brusje heeft ons gefopt.

We hadden wel even een deja vu gevoel. Vorig jaar december gingen we ook al met lege handen naar huis. Toen was het echter wxe9l na een bevalling en moesten we je zusje Maudie* achterlaten. Nu voor de tweede keer zonder kindje naar huis terug, met het verschil dat dit keer mamma’s buik nog gevuld is!!
We wachten nu maar geduldig af tot brusje xe9cht besluit te komen. Volgens Kiki gebeurt dat over vijf dagen. Zou ze gelijk hebben?’

Glimmend keek je me aan
Liefde op het eerste gezicht
Met knikkende kniexebn pakte ik je op
En drukte je tegen me aan
Je had een goed gewicht
Ook de Abgar test was top
Geen zorgen dus
Een broer voor je grote zus

Je was een echte lachebek
De vrolijkste in huis
Hoewel, samen met je zus
We kriebelden in je nek
Het spelletje met de muis
En dan een dikke kus
We waren een gezin
En konden trots de toekomst in

Je was gewoon een stille jongeman
Maar altijd vrolijk
Alleen je handje stond in een vreemde stand
Daar hadden we wat zorgen van
Hoe was dat nou mogelijk
Wat was er aan de hand
De dokter toch maar even zien
Wie weet fysio misschien

Na enkele weken wisten we veel meer
De spierziekte SMA is waar je aan leed
Die kon je onmogelijk overwinnen
Dat deed vreselijk zeer
Je kan je indenken wat dat met ons deed
Een verschrikkelijke tijd ging beginnen
Maar ook genieten van jou
Terwijl je sterven zou

‘He mannetje,
Er is weer een hoop gebeurd de laatste weken. Helaas is er weer een SMA-engeltje bij gekomen, Naomi*. En op de sma-mammahyves hebben zich de laatste dagen ook weer 2 nieuwe mamma’s gemeld. De ene mamma heeft een dochter van 10 jaar (SMA2) en daar gaat het gelukkig goed mee. De andere mamma heeft onlangs het slechte nieuws gehoord dat haar zoontje Joshua SMA1 heeft en op dit moment gaat het niet goed met Joshua. Hij ligt aan de beademing in het ziekenhuis. Hopelijk lukt het om hem hier nog van af te krijgen, maar het ziet er niet goed uit. Ook gaat het met Jochem (SMA2) niet zo best. Hij heeft de Mexicaanse griep gekregen en dat kunnen de SMA kindjes natuurlijk al helemaal niet hebben. En ook Dinand, Dervis en Abel hebben last van de wintervirusjes. Hopelijk knappen ze allemaal snel weer op.

Deze week is ook de week dat Chris* vijf jaar geworden zou zijn, en ook dat het vijf jaar geleden is dat hij is overleden. Zijn ouders hebben maar zo kort van hem mogen genieten. Wat zijn wij blij dat we jou bijna vijf maanden bij ons hebben gehad, al is dat natuurlijk ook veel te kort. Volgende week is het ook een jaar geleden dat Ilse* is overleden, op pappaxb4s verjaardag. Deze dagen/weken zullen voor de pappa en mamma van Ilse* ook weer heel heftig zijn. Alles wat zich een jaar geleden afspeelde met hun meisje komt toch weer voorbij. Gets wat is er toch een hoop narigheid in de wereld.

Na al deze nare berichten kunnen we gelukkig wel melden dat het met brusje goed gaat. We hebben gisteren weer een echo gehad. Even een extra echo op ons verzoek, om ons gerust te stellen. En dat lukte, want brusje groeit goed en ligt helemaal op de gemiddelde groeilijn.
Mamma gaat volgende week de griepprik halen voor de Mexicaanse griep. Ze dacht steeds dat het allemaal niet zo nodig was, maar na dringende adviezen van de kinderarts en de gyneacoloog gaat ze het toch maar wel doen. Ook pappa mag er een halen. Je zus krijgt binnenkort ook een oproep, want alle kindjes tot 5 jaar krijgen deze.xb4